写于 2016-07-22 02:12:20| 百胜乐送38元体验金| 基金

目前的我虽病情稳定,但尽量不在白天出外

我只要在阳光下现形,依旧会冒红斑、水肿,休息后又复原,好像月圆夜的人狼

病情稳定后,我停服Cellcept至今已近两年,类固醇(Prenisologne)维持在5mg的剂量,偶尔吃错东西,类风湿关节炎仍会发作

我不服用保健品和中药,也强烈抗拒保健品

红斑狼疮是一种“量身订做”的病,每个人的病情和对药物的反应都不一样,疗法不一,问题的关键在于免疫力太强太过敏,试问哪个卖保健品的人会跟你说:“这个产品会降低你的免疫能力”

然而他们又会采用模棱两可且含糊的攻略法:“调理你的免疫能力

” 别跟没有医学常识的人争论 别跟不了解此病的人辩驳,也别跟没有正确医学常识的人争论,那是愚蠢的

许多人看了面子书上所谓的保健讯息,就把自己当医生

我现在过得很好,因为我只相信医生的专业

给我检验,然后给我报告,向我解释我可能面临最糟的情况,让我知道每种药物的副作用和疗效,什么时候减药什么时候停药,每两、三个月复诊

所有已稳定的病友都会和我说一样的话:“保持心情愉快,听从医生指示按时服药,作息饮食规律

”除此之外,的确没有别的秘诀了

年轻病友难免在意容貌,怕水肿而想办法减少甚至停用类固醇,然而病情恶化后只会使病容加剧而已,得不偿失

请记得自己体内藏着一只狼,但不是金刚狼,勿操劳过度,烦心事请丢掉

我曾问过病友:“哪句话最令你最讨厌

”他们的答案是—— 1.会传染吗

2.一定是上辈子造的孽

3.年纪轻轻,身子那么弱

每个红斑狼疮病人都是强者

他们走过的不只是漫长抗病之路,心灵上必须比一般人强大,勇于接受无力的自己,也要勇于承受闲言闲语和歧视

一年多的专栏,感谢各位读者的关心和支持,感谢编辑永修,也谢谢当初推荐我的镒英姐

读者通过我的面子书专页和我分享、交流,大部分是病友

在他们抗病的时候,我能给他们一点点走下去的力量,我万分荣幸

短期抗病,你需要的是药

长期抗病,你需要的是意志

如果自己坚持不下去,别忘了世界上还有很多人愿意给你支持

只要你打开门,走出来

(完结篇)

作者:喻霄